Screening Neonatale Esteso (SNE): basta ritardi
Screening Neonatale Esteso (SNE), Parlamentari e Associazioni dicono basta ai ritardi del Governo. Dopo anni di promesse mancate il peggio è accaduto: un bimbo è morto senza avere chance, per la mancanza del test alla nascita.
Giovedì 16 novembre in conferenza stampa – che ho promosso insieme a Osservatorio Malattie Rare e Famiglie SMA – abbiamo ribadito che “la vita chiama” e per le attese non ci sono più scuse.
Il diritto di tutti i neonati italiani ad avere lo screening neonatale – percorso di diagnosi precoce che permette di mettere in sicurezza la salute di bimbi che altrimenti andrebbero incontro agli effetti di malattie gravi – è sancito dalla Legge 167/2016, che impone di ricercare circa 49 malattie. La stessa legge prevede anche una revisione periodica di questo elenco e quindi l’aggiunta di altre patologie da ricercare, per andare di pari passo con i progressi della ricerca. Ma mentre la scienza va avanti e mentre alcune Regioni autonomamente l’hanno seguita, nonostante i tanti solleciti, il decreto di aggiornamento dell’elenco manca ancora.La sopravvivenza e la salute di troppi bambini dipende quindi dal territorio in cui si nasce. Non possono più accadere morti tragiche come quella del piccolo Ettore che non si è potuto salvare perché nella sua regione non è ancora previsto lo screening neonatale per la SMA, la patologia da cui era affetto. Un dramma che ci chiama direttamente in causa perché si tratta di una morte che forse poteva essere evitata. Lo screening neonatale è un fondamentale strumento per permettere una diagnosi precoce di patologie rare, come la SMA, e il Ministero della Salute dovrebbe aggiornare il panel nazionale di screening con l’inserimento di nuove malattie da ricercare.
Per questo motivo nei mesi scorsi ho chiesto due volte al Ministro Schillaci entro quando intendesse, con proprio decreto, inserire la SMA tra le patologie soggette allo screening neonatale esteso e quando si darà piena attuazione ai protocolli, anche per garantire l’uniformità di tale diritto su tutto il territorio nazionale.
Possiamo e dobbiamo salvare la vita di molti altri bambini: servono risposte veloci perché non possono più esserci scuse o ritardi, anche per dare attuazione ai principi sanciti in Costituzione. Basta una firma.
Ringrazio Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore di OMaR, Anita Pallara, Presidente di Famiglie SMA, il Senatore Orfeo Mazzella e la collega Maria Elena Boschi – che hanno sostenuto e partecipato alla promozione di questa conferenza stampa – Michele Emiliano, Presidente Regione Puglia, Lisa Noja, Consigliera Regione Lombardia.