Malattie rare: riconosciuto il ruolo di “Portavoce” alla decima edizione del Premio OMaR. 

Un riconoscimento per l’impegno costante per migliorare il sistema delle malattie rare e, quindi, la vita delle persone che ne sono affette. Questo il cuore della decima edizione del Premio OMaR, la cui cerimonia si è svolta martedì 5 dicembre, a Roma, all’Acquario Romano, organizzata da Osservatorio Malattie Rare (OMaR) con Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, Coordinamento Nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici di Cittadinanzattiva, Fondazione Telethon, Orphanet Italia e Società Italiana di Medicina Narrativa. 

L’iniziativa è stata l’occasione per conferire una carica onoraria e sette riconoscimenti a personalità che si sono contraddistinte nel mondo istituzionale, scientifico e accademico per diversi motivi. Tra questi anche io, che ho ricevuto il riconoscimento di “Portavoce delle malattie rare” in considerazione “dell’attenzione, del coinvolgimento e della passione dimostrata nel voler approfondire e sostenere le richieste del settore e in particolare delle associazioni”.

La serata, inoltre, ha visto Paola Binetti, neuropsichiatra e già Presidente Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, ricevere l’investitura di “OMaR Ambassador”, una carica onoraria che la vedrà impegnata da ora in avanti nel promuovere alcune delle attività dell’Osservatorio. 

Oltre a me, sono stati altri due gli esponenti politici premiati: il Sen. Orfeo Mazzella, in considerazione della dedizione, della cura e della costante presenza, mostrate prima in Regione Campania e ora in Senato e l’On. Maria Elena Boschi, per lo spirito di collaborazione, la disponibilità e la sollecitudine nel trasformare le richieste del settore in concrete azioni istituzionali.

OMaR è una realtà davvero molto importante e che svolge un lavoro prezioso e insostituibile a fianco dei pazienti e delle famiglie. Le malattie rare – che per esempio, nel solo campo oncologico rappresentano comunque circa il 20% delle patologie tumorali – oltre alle comprensibili difficoltà e preoccupazioni, poertano con sé anche una sensazione, per chi ne è affetto, di solitudine. OMaR rappresenta invece una rete, in grado da un lato di offrire consulenza, supporto e aiuto e dall’altro di fornire ai decisori politici stimoli e opportunità di conoscenza e approfondimento per poter concretamente migliorare determinate situazioni tramire il lavoro legislativo e parlamentare. Nelle ultime settimane, per esempio, ho collaborato molto con OMaR sul tema dell’estensione a tutto il territorio nazionale dello screening neonatale su SMA. Ho riscontrato competenza, presenza costante, attenzione, a partire dalla presidente, Ilaria Ciancaleoni Bartoli, che ringrazio, oltre che per il riconoscimento ricevuto, soprattutto per la sua straordinaria sensibilità e per il suo lavoro costante a favore di chi si trova in un momento di difficoltà. Io mi sono impegnata a continuare in questo mio impegno parlamentare e sarò al loro fianco nelle iniziative che faranno per vedere riconosciuti i diritti, a partire appunto dell’ampliamento dello screening neonatale esteso che rappresenta il primo obiettivo da raggiungere.