Martedì 12 dicembre ho partecipato alla presentazione del 𝟕° 𝐑𝐚𝐩𝐩𝐨𝐫𝐭𝐨 𝐀𝐧𝐧𝐮𝐚𝐥𝐞 𝐝𝐢 OSSFOR, in Senato.

Tre i punti – in particolare – che ho messo in evidenza nel mio intervento:

– attuare il “Piano malattie rare” è una priorità: il Governo lamenta la mancanza di fondi, ma è lo stesso Governo che in un anno ha attuato 18 condoni, facendo così mancare risorse sui servizi per i cittadini, in particolare per sanità e scuola;

– mancano 481 decreti attuativi, in un anno: se il Piano è uno strumento completo, non riuscire poi ad attuarlo sarebbe una beffa e una grave mancanza. Al momento, tra gli altri, mancano i decreti per l’attuazione della Legge 175\2021 sulle malattie rare, quelli per la riforma sulla non autosufficienza (nemmeno finanziata) e per la riforma sulla disabilità;

– le malattie rare ci parlano anche di non autosufficienza: allora trovo vergognoso che in questo Paese, ancora oggi, non sia garantito un pieno diritto allo studio per i bambini non autosufficienti. La scuola, spesso, è l’unico luogo a disposizione, ma, una volta terminati gli anni scolastici, non ci sono altri spazi dove le persone non autosufficienti possano sviluppare i propri progetti di vita. Spesso si tende a identificare le persone ammalate con la loro malattia: invece dietro una patologia ci sono nomi, bisogni, desideri, sogni e progetti e sono proprio queste le cose che non vanno mai perse di vista nell’avvicinarsi e affrontare questi temi.