Epilessia, parliamone 365 giorni all’anno.

Martedì 13 febbraio ho promosso – in collaborazione con Associazione Italiana Epilessia, Società Italiana di Neurologia e International Bureau for Epilepsy – una conferenza stampa sul tema epilessia. L’abbiamo fatta il giorno seguente la Giornata internazionale – proprio per sottolineare che l’epilessia esiste 365 giorni all’anno.

Insieme a me, Tarcisio Levorato, Presidente AIE, Angelo Labate, Coordinatore nazionale del Gruppo di Studio Epilessia della Società Italiana di Neurologia – SIN e Professore ordinario di Neurologia all’Università degli Studi di Messina, Francesca Sofia, Presidente dell’International Bureau of Epilepsy – IBE, e Antonino Anicito, persona con epilessia.

Sono firmataria della proposta di legge “Disposizioni concernenti la tutela dei diritti e la piena cittadinanza delle persone affette da epilessia” e mi auguro che la proposta trovi presto il suo incartamento per avviare l’iter di discussione in Commissione e in parlamento.

L’epilessia colpisce a tutte le età, senza distinzioni di genere, condizione sociale ed economica e le persone, a causa della malattia, sono spesso soggette a discriminazioni, andando incontro a gravi difficoltà per quanto riguarda l’istruzione, l’occupazione, la vita affettiva, lo sport, la gestione del tempo libero. Non credo sia differibile la definizione e l’approvazione di una legge nazionale sull’epilessia che vada al cuore del problema e faccia tesoro dell’analisi dei bisogni e necessità delle persone che vivono quotidianamente con l’epilessia e di chi si prende cura di loro. Per far questo abbiamo ritenuto in sede preventiva, prima ancora di redigere il testo, di ascoltare e incontrare le parti interessate – associazioni di pazienti e società scientifiche – per redigere un testo che consenta il più efficace e opportuno incontro tra domanda e offerta di salute. Un procedimento partecipato, per affrontare non solo lo snodo tra scienza e società, ma anche il processo di diffusione e accesso agli esiti della ricerca scientifica medica.