Ageismo e malattie rare: interrogazione

Presentata un’interrogazione, a partire dal caso studio dell’amiloidosi cardiaca.

L’ageismo sanitario identifica la discriminatoria tendenza a considerare diagnosi e presa in carico terapeutica non necessarie per le persone anziane, data l’età dei pazienti. Si tratta di una forma di pregiudizio che, nella pratica, impedisce di ottenere una diagnosi e una presa in carico ottimali. In Italia negli ultimi 50 anni l’invecchiamento della popolazione è stato uno dei più rapidi tra i Paesi maggiormente sviluppati e si stima che nel 2050 la quota degli ultra 65enni ammonterà al 35,9 per cento della popolazione totale, con un’attesa di vita media pari a 82,5 anni. Il prolungamento della vita media rappresenta un importante traguardo, determinato dai significativi progressi in ambito economico, sociale e sanitario, che hanno notevolmente migliorato la qualità di vita. Dall’altro lato però le persone anziane sono vittime dell’ageismo sanitario, specie nel caso delle malattie rare, di difficile diagnosi e che necessitano una presa in carico multispecialistica, ad alto carico assistenziale.

La mia interrogazione

A questo proposito ho presentato un’interrogazione, riguardante le iniziative volte a disciplinare a livello normativo il fenomeno dell’ageismo, in particolare quello sanitario, con l’obiettivo di garantire l’accesso alla presa in carico diagnostica, terapeutica e assistenziale delle persone anziane, specie quando affette da malattie rare. Nonostante nel nostro Paese l’età media delle persone sia in continua progressione e l’età pensionabile si sia conseguentemente estesa, nel nostro ordinamento manca una legge che disciplini il fenomeno dell’ageismo.

Il “caso amiloidosi”

I bisogni dei pazienti anziani e fragili possono essere molto diversi e non limitarsi alla singola patologia, come, ad esempio, nel caso dell’amiloidosi cardiaca. Si tratta di una patologia rara e sistemica, che colpisce soprattutto gli anziani e necessita di una grande multidisciplinarietà specialistica, ma anche di una presa in carico che tenga in considerazione tutte le comorbilità della persona anziana. Per garantire la presa in carico della persona con amiloidosi – recentemente ho partecipato alla realizzazione del Position Paper “Medicina di genere “anziano”: l’esempio dell’amiloidosi cardiaca” – è fondamentale che i centri di riferimento, in sinergia con la medicina di prossimità, possano garantire un percorso diagnostico tempestivo, una valutazione accurata della migliore strategia terapeutica per la malattia nel contesto dell’età e delle comorbilità e una gestione multidisciplinare.

Gli obiettivi dell’interrogazione

Dando seguito a un evento pubblico su ageismo e amiloidosi cardiaca che avevo promosso nello scorso novembre – in collaborazione con OMaR – ho provveduto ora al deposito di questa interrogazione. Credo, infatti, che occorra combattere la vera e propria discriminazione che caratterizza diagnosi e presa in carico terapeutica per i pazienti più anziani, soprattutto se affetti da malattie rare. Una tendenza che può – come nel caso dell’amiloidosi cardiaca – trasformarsi in una vera e propria mancanza di assistenza, con conseguente ricadute in termini di disabilità per i pazienti. Con l’interrogazione – oltre a chiedere al Ministro quali iniziative intenda promuovere per individuare politiche di tutela per i pazienti anziani, garantendone una migliore qualità di vita – ho inteso sottolineare come dignità, possibilità di cura e di assistenza siano elementi di civiltà slegati dalla condizione anagrafica delle singole persone.