Un intergruppo parlamentare a fianco dei pazienti con fibrosi cistica

Martedì 13 maggio – con una conferenza stampa che ho promosso alla Camera dei Deputati – è stato ufficialmente presentato l’intergruppo parlamentare sulla fibrosi cistica, che ho l’onore di co-presidere insieme al Senatore Ignazio Zullo e che nasce nato dall’impegno e dalla collaborazione con la Lega Italiana Fibrosi Cistica.

Gli obiettivi

Alla presentazione, moderata da Andrea Orilio, sono intervenuti, il Presidente della Lega Italiana Fibrosi Cistica, Antonio Guarini, il vicepresidente della Società Italiana per lo studio sulla fibrosi cistica, Vincenzo Carnovale, il consulente scientifico della LIFC, Donatello Salvatore, insieme a Giulia Massetti, consiglio direttivo LIFC, e Alessandro Gattafoni, sportivo e testimonial LIFC, oltre alle colleghe Simona Loizzo e Rosaria Tassinari.
L’obiettivo di questo intergruppo sarà garantire la piena rappresentanza e la tutela degli interessi giuridici, economici, di integrazione sociale delle persone affette da fibrosi cistica e delle loro famiglie, migliorando la conoscenza della malattia in ogni ambito e coinvolgendo attivamente le varie parti interessate nel processo informativo, decisionale e nelle politiche che li riguardano. L’intergruppo intende porsi – tramite un documento programmatico – come un punto di riferimento trasversale in Parlamento per promuovere la piena inclusione sociale dei pazienti e monitorare l’effettiva attuazione della Legge 548/1993.

La fibrosi cistica

La fibrosi cistica non è solo la battaglia di migliaia di pazienti e delle loro famiglie, ma una priorità per tutti. Le cure, fortunatamente, continuano a evolversi e si aprono nuove prospettive e il nostro compito è quello di garantire che diritti, terapie e assistenza siano realmente accessibili in modo uniforme su tutto il territorio nazionale. La fibrosi cistica è la malattia genetica grave più diffusa: si stima che ogni 3000 bambini nati in Italia, uno sia affetto da fibrosi cistica (circa 200 nuovi casi all’anno). Si tratta di una patologia multiorgano che colpisce soprattutto l’apparato respiratorio e quello digerente, in modo indifferente maschi e femmine.