Lupus eritematoso: un nuovo approccio
Lupus eritematoso sistemico (LES): un nuovo approccio
Giovedì 29 maggio ho promosso alla Camera dei deputati – e ne sono molto contenta – una conferenza stampa in cui è stato presentato un policy paper, frutto di un lavoro complesso e puntuale, sul tema del Lupus Eritematoso Sistemico.
Un nuovo approccio alla patologia
Riuscire a capire che cosa manca e gli impegni da prendere, per chi ha un ruolo e una funzione legislativa, è decisivo, perché ci sono bisogni che vanno presi in carico. Le associazioni dei pazienti, in tal senso, vanno coinvolte perché portano all’interno dei processi legislativi un punto di vista esperto e fondamentale e questo è un tema sul quale sono impegnata da tempo. Oggi il principale problema rispetto al Lupus – come a tante altre patologie – è la disomogeneità territoriale che non garantisce equità, tempestività e appropriatezza terapeutica con differenze regionali macroscopiche. La battaglia che dobbiamo fare è investire sul servizio sanitario nazionale, che ha una grande qualità di competenza dei professionisti, riducendo le disuguaglianze e i divari. Per farlo occorrono immediatamente risorse.
Obiettivi
La diagnosi precoce è un obiettivo di salute pubblica che ha a che fare con la sostenibilità del sistema, ma anche con la qualità di vita delle persone. Il lupus impatta molto sui costi sanitari, sociali, economici e riproduttivi: va integrata la medicina di genere nei percorsi clinici e serve una rete di reumatologia integrata nazionale che affronti la complessità clinica, diagnostica e gestionale. Inoltre, è decisivo rafforzare il ruolo del medico di medicina generale, garantire un accesso equo ai farmaci biologici innovativi e sviluppare l’uso della telemedicina.
Ringrazio i colleghi Sen. Elena Murelli e Gian Antonio Girelli per i loro interventi e, con loro, il professor Andrea Doria, presidente della SIR – Società Italiana di Reumatologia, il professor Fabrizio Conti, dell’Università La Sapienza di Roma, e Rosa Pelissero, presidente del Gruppo LES italiano OdV.